Pedro quer SUS custeando tratamento para pacientes com síndrome rara


O deputado federal, Pedro Cunha Lima (PSDB), sugeriu a criação de um grupo de trabalho na Câmara dos Deputados para acompanhar o diagnóstico e o tratamento da Síndrome de Irlen. Durante audiência pública realizada na Casa, o parlamentar defendeu o reconhecimento da existência e eficácia do tratamento desse distúrbio pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) e a oferta do tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

A audiência pública foi promovida pelas comissões de Seguridade Social e Família e de Educação, solicitada pelos deputados Pedro Cunha Lima, Marcus Pestana (PSDB-MG) e Geovania de Sá (PSDB-SC). Cerca de 30 parlamentares participaram do debate, além de representantes do Ministério da Saúde, CFM, pesquisadores e integrantes da sociedade civil.

A reunião contou ainda com a presença de pais de crianças com a Síndrome de Irlen, que entregaram aos parlamentares uma petição com mais 5 mil assinaturas, solicitando o debate do assunto e avanços no tratamento. O Ministério da Saúde se comprometeu a criar um grupo de trabalho para tratar do tema e o Conselho Federal de Medicina se comprometeu a reavaliar a existência e eficácia do tratamento do distúrbio.

Irlen – Também conhecida como síndrome da sensibilidade escotópica, é caracterizada como um transtorno visual relacionado com alterações na percepção luminosa pelo cérebro. Tais alterações podem gerar enxaqueca, desconfortos visuais e dificuldades de aprendizado.

Estima-se que entre 4% e 15% das crianças em idade escolar apresentam algum distúrbio de aprendizagem relacionado à visão. A síndrome de Irlen especificamente ainda é de difícil de diagnóstico, por envolver questões também neurológicas. As consequências de um não tratamento, segundo especialistas, psicóloga são evasão escolar, baixa autoestima e transtornos psíquicos.

Tratamento - Em sua forma mais simplificada, o tratamento consistiria no uso de uma folha colorida de acetato, chamada overlay, sobre o texto a ser lido. A folha, que custa em média R$ 40, funciona como um filtro e a pessoa com a síndrome lê normalmente. Uma solução mais prática seria a incorporação desses filtros em óculos. O custo de uma lente ficaria em torno de R$ 500. 

Fonte: Portal Correio

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